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    Per dare una risposta adeguata al bisogno assistenziale delle persone e delle famiglie con malattie genetiche o a rischio di sviluppare malattie genetiche, il Servizio Sanitario Regionale dell'Emilia-Romagna ha attivato la rete dei Servizi di Genetica medica, in accordo con quanto stabilito nel Piano Sanitario Regionale 1999-2001 e nella Delibera di Giunta del 22/07/02 n°1267 relativa alla organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello "Hub & Spoke".
    La funzione di supporto tecnico al governo clinico e alle attività di programmazione, indirizzo e controllo della medicina genetica in ambito regionale è stata affidata ad un Nucleo di coordinamento [Det. n° 009758 del 7.9.2004] guidato dall'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara e di cui fanno parte esperti dell'Assessorato Politiche per la Salute e operatori di diverse Aziende Sanitarie e Ospedaliere Regionali.
    Il modello Hub&Spoke
    Il modello organizzativo "Hub e spoke" consta di un insieme di strutture altamente specializzate distribuite su tutto il territorio regionale, con funzioni diversificate nell'ambito del percorso assistenziale dei pazienti e delle loro famiglie e di sistemi strutturati di comunicazione e di integrazione fra i Centri. E' prevista una gerarchia funzionale tra i Servizi con concentrazione delle prestazioni più complesse in uno o più Servizi di riferimento ("Hub") a cui i pazienti o i campioni biologici da analizzare sono trasferiti quanto è superata la soglia di complessità prevista nelle strutture sotto-ordinate ("Spoke"). Queste ultime, a loro volta, svolgono una funzione di riferimento, per le problematiche genetiche sia assistenziali che formative, nel proprio ambito territoriale rispondendo alle esigenze degli utenti, delle altre discipline mediche e degli erogatori di cure primarie.
    Attraverso il collegamento in rete dei servizi, la Genetica regionale ha l'obiettivo di garantire tempestività nella presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie, appropriatezza e qualità nei livelli assistenziali assicurati, equità nelle condizioni di accesso e di fruizione, rigorosa salvaguardia degli aspetti etici e sociali associati alle prestazioni di Genetica Medica.
    Il sito Web
    Questo sito web è stato voluto e ideato dal Nucleo di Coordinamento della rete di Genetica medica del Servizio Sanitario Regionale come punto di incontro tra gli operatori dei Servizi di Genetica, i professionisti delle altre discipline sanitarie, i gestori della sanità e il pubblico.
    Vengono presentate le prestazioni di genetica fruibili attraverso la rete assistenziale dedicata dell'Emilia Romagna, le tariffe delle prestazioni concordate tra i professionisti, le modalità di accesso ai servizi aggiornate al Gennaio 2009 e una selezione delle principali disposizioni normative sull'istituzione e il funzionamento dei Servizi regionali di Genetica medica.
    Il sito intende perseguire una filosofia di crescita e miglioramento continuo ed ha l'obiettivo di evolversi come un reale punto di riferimento per l'informazione medico-scientifica in genetica medica fornendo non solo informazioni sulle singole malattie, ma anche su come gestirle e su come creare e mantenere al meglio il rapporto con i professionisti ed i servizi sanitari dedicati alle condizioni geneticamente determinate.
     
     



    Responsabile del sito web: Dr. Gianni Astolfi
    Ultima revisione del sito: 27/11/2013
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